A propos du site

maladiedeverneuil.fr est un site d’information qui a été élaboré en collaboration avec des médecins experts du domaine et des personnes atteintes de la maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée). Ce site a pour but d’informer les personnes atteintes de la maladie de Verneuil et de mettre à leur disposition des outils et des renseignements fiables.

Jusqu’à 1 % de la population mondiale serait atteinte de la maladie de Verneuil et pourtant, on possède peu d’informations sur cette maladie inflammatoire, souvent douloureuse et récurrente1.

Vous pourrez découvrir ici les notions élémentaires sur la maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée), écouter le point de vue d’experts et de patients atteints de cette maladie, remplir votre guide de discussion interactive « Parler à son dermatologue » pour obtenir des renseignements et des conseils qui vous aideront à mieux gérer la conversation avec votre médecin, entrer en contact avec des associations de patients et bien plus encore.

A propos du comité de rédaction

Tara Burton

Tara Burton

Royaume-Uni

Tara Burton est atteinte de la maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée) depuis l’âge de 14 ans, mais la maladie n’a été diagnostiquée que 10 ans plus tard. En 2006, Tara a perdu son emploi d’adjointe comptable en raison de sa mauvaise santé. Cet événement malheureux, ainsi que l’absence d’informations et de soutien offert aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil l’ont inspirée à contribuer à la création en 2007 de la British Association for Hidradenitis Suppurativa (BAHS), un important groupe de défense des droits des patients au Royaume-Uni. Cette association, maintenant connue sous le nom d’Hidradenitis Suppurativa Trust (HST), est devenue le premier organisme caritatif au Royaume-Uni se consacrant à la maladie de Verneuil et est gérée par Tara et sept autres administrateurs qui lui consacrent bénévolement leur temps.

Gregor Jemec

Prof. Dr. Gregor Jemec

Danemark

Au cours des trois dernières décennies, le Dr Jemec a été à l’avant-garde de la recherche dans le domaine de la maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée), avec de nombreuses publications qui ont contribué à la définition et à l’avancement de la prise en charge de cette maladie. Le Dr Jemec est professeur et président fondateur du service de dermatologie à l’hôpital Roskilde de l’Université de Copenhague.

Neel de Place

Neel de Place

Danemark

Neel est atteinte de la maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée) depuis 1993, mais le diagnostic a été posé il y a six ans seulement, quand elle a été orientée vers le service de dermatologie de l’hôpital Roskilde. Présidente de l’association danoise des patients atteints de la maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée), elle a joué un rôle essentiel dans l’établissement des liens entre les patients et l’apport de soutien aux patients.

Christos Zouboulis

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Allemagne

Principal concepteur de l’Hidradenitis Suppurativa Foundation aux États-Unis (et ancien président de cette association) et président actif de l’European HS Foundation, le Dr Zouboulis étudie la maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée) depuis plus de 25 ans. Il a été président du groupe de travail à l’origine des recommandations allemandes pour le traitement de la maladie de Verneuil, publiées en 2012. Professeur et auteur de plus de 500 publications, le Dr Zouboulis est actuellement chef des services de dermatologie, de vénérologie, d’allergologie et d’immunologie au Dessau Medical Center.

REFERENCES:

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. JEADV 2009, 23, 985-98-98